चैत ८ , काठमाडौं । डाउन सिड्रोम बौद्धिक अपांगताअन्तर्गत पर्छ। यो गर्भावस्थामा नै थाहा हुने अपांगता हो। यसको अर्थ कुनै दुर्घटना भएर हुने अथवा ठूलो भएपछि मात्र हुने अपांगता होइन। न कुनै रोग हो, जसको उपचार हुन्छ तर गर्भमा भने टेस्टबाट पहिचान गर्न सकिन्छ। यो आलेखले अब डाउन सिड्रोम अवस्थाको बच्चाको परिवारको सानो अनुभव बाँड्ने छ।
रितेशको घरमा रुवावासी चलिरहेको बेलामा उनले पत्नीलाई आफ्नो दुई भाइ र एक बहिनीलाई तुरुन्तै फेरि फोन गरिदेऊ कि ‘अब बुबा रहनु भएन, दाह संस्कार गर्न कुर्ने कि के गर्ने हो’ भनी सोध भने। त्यतिबेला उनी आफैं दुःखी र विक्षिप्त अवस्थामा थिए किनकि उनका बुबा बाह्र दिनदेखि अस्पतालमा अचेत अवस्थामा थिए। जुन खबर उनले पहिले नै आफ्ना दुवै भाइका परिवार र बहिनीलाई दिएका थिए।
अनुरोध पनि गरेका थिए कि सकेसम्म छिटो आइदिन। किनकि आमालाई समाल्ने कोही पनि थिएन। रीतेशको घरमा जम्मा पाँचजना (आमा, बुबा, रीतेश, उनका पत्नी र डाउन सिड्रोम अशक्त अवस्थामा रहेकी एउटा सत्रवर्षे छोरी) को परिवार थियो। रीतेश बुबालाई लिएर १२ दिनदेखि अस्पतालमा थिए भने पत्नीले सासु र छोरीको हेरचाह तथा अस्पतालमा खाना ल्याउने र पुर्याउने काम गरिरहेकी थिइन्।
तर अमेरिकाबाट भाइहरूको खबर आयो कि ‘हाम्रो छुट्टी नमिलेकाले अहिले हामी आउन सक्दैनौ। तपाईंले नै सबै काम सम्पन्न गर्नुहोस् बरु आर्थिक सहयोग चाहिएमा हामी यहाँबाट हजुरलाई पठाइदिने व्यवस्था गरी दिन्छौं।’ बहिनी भने बुबाको तीन दिनको काममा आइपुगिन्। तिनी पनि ८ वर्षअघि डिभी परेर अमेरिकामा आफ्नो परिवारसँग बसेकी थिइन्।
तेह्र दिनको कार्यकै बीचमै रीतेशको डाउन सिड्रोम अवस्थाकी छोरी महिनावारी भइन् र तिनलाई आमाबुबाभन्दा छुट्टै राखिएकाले ज्वरो आयो र असामान्य व्यवहार बढी गर्न थालिन्। रीतेशको बूढी आमाले पनि आफ्नो नातिनीलाई माया गरे पनि हेरविचार गर्न सक्नु हुन्नथ्यो। यसै पनि रीतेश र उनकी पत्नी मिलेर मात्रै परिवार पाल्न सकिरहेका थिए। अब रीतेशलाई के गरौं, कसरी गरौं भन्ने चिन्ताले सतायो किनकि छोरी बिमारी हुँदा औषधी आफ्नो बाबा रितेशको हातबाट मात्रै खान्थिन। दिसापिसाव गराउनु, प्याड फेराइदिनु, लुगा लगाइदिनु, खाना खुवाउने, सुताउने आदि सम्पूर्ण दैनिक कार्य आमा (रीतेशकी पत्नी) ले गर्थिन्।
नाता कुटुम्बले बुबाको १३ दिनको कार्य नभ्याई छोरीलाई छुनु त परै जाओस् छोरी क्रिरियापुत्री बसेको कोठामा पनि ल्याउन हुँदैन भने न छोरीको आमाले छोरीलाई छुन वा लसपस गर्न हुन्छ भने। छोरी भने कोहीसँग नमान्ने, जिद्धी भएकाले ठूलो ठूलो स्वरले रुने, कराउने गर्न थालिन् अनि तिनलाई सबैले एउटा कोठामा थुनी दिए। हामी अहिले बुबाआमा जीवित हुँदा त समाजले एउटा अबोध बच्चीलाई थुन्न सक्छ भने हामी दुई जनामध्ये एकजनाको मृत्यु भएमा यो समाजको रूप के होला ? सहजै अनुमान रीतेशले लगाए र उनलाई बुबाको कार्यको साथसाथै आफ्नो अबुझ बच्चीको चिन्ताले सताउन थाल्यो। उनलाई छोरीको चिन्तामा सोच्न बाध्य बनाइदियो।
त्यो थाहा पाएर रीतेशले विरोध गरे र आफ्नो पत्नीलाई भने ‘समाजले विरोध गरे पनि कुनै पितृले सराप्दैन बरु हाम्रो स्थिति भगवान र पितृलाई थाहा छ, मेरो आमालाई पनि थाहा छ’ केही हुँदैन तिमी छोरीको सुसार गर्न जाऊँ। यो बेला तिनलाई तिम्रो सबैभन्दा बढी आवश्यकता छ। बरु श्रद्धाले गरेको सबै कार्य बुबालाई मान्य हुन्छ। यसरी उनले बुबाको तेह्र दिनको कार्य कठिनाइका साथ विषम अवस्थामा सम्पन्न गरे। समाजले भने उनीहरूलाई बहिष्कार गरी आफ्नो कुनै शुभ वा अशुभ कार्यमा निम्तो गरेनन्।
यो देखेर उनी सोच्न बाध्य भए कि यस्तो समस्याको समाधान के हो त ? के यस्तो समस्या मेरो मात्रै हो कि अन्य परिवारको पनि हो ? यसको निराकरण कसरी गर्ने ? यो त मृत्यु हुँदाको एउटा उदाहरण मात्रै हो, त्यस्तै छुट्टै थरीथरीका समस्या, अवस्था आउन सक्छन् जस्तै अस्पताल भर्ना हुनुपर्दा, देश वा विदेशमा कुनै कार्यवश छोटो अवधिका लागि जानुपर्दा वा त्यस्तो भोजभतेर अथवा कार्यक्रम जहाँ पतिले पत्नीको उपस्थिति मात्रै मान्य हुन्छ वा बच्चालाई सामेल गर्न नसकिने अवस्था इत्यादिमा बौद्धिक अपांग बालबालिकालाई कहाँ छोड्ने ? कसको भरमा छोड्ने ?
